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科学24小时2015年第6期  文章正文

不“罕见”的罕见病

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  “如果你以为罕见病仅仅是我们这个社会中一小部分人的问题,那就错了。在我国,罕见病的患病人口至少有1680万人,而且这还是一个非常保守的数据。”

  虽然从单个病种上看,罕见病的发病率都很低,但由于罕见病的病种多达6000~7000种,所以实际上有着一个非常庞大的患病群体。如今,国内较为常见的罕见病有不正常细胞增生(瘤)、先天性代谢异常、呼吸循环系统病变、血液病变、免疫病变等,而在每个类别之下,又有许多具体的病症,如地中海贫血、血友病、苯丙酮尿症、成骨不全症和戈谢病等。


  面对纷繁复杂的病种,也许对它们的了解,才是我们改变罕见病现状的真正开始。< ……阅读全文

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